ななゆうのアバター画像

ななゆう
プロフィール

30代

子供の病気

閲覧数1134 回答返信数1 投稿日時2022.2.24 8:21

この度、子供が難病指定の病気と診断を受けました。治療法はなく、現状を維持する為リハビリを行なうしかありません。なんであちの子なんだろう、世の中を見渡せばなんとも無い健常児がたくさんいてどうしてうちの子なんだろう。育てられる親を選んで子供は生まれてくるなんてよく聞きますが、なんでこんなに辛い思いをしなければならないのだろう。少しでも考えると苦しいですし、涙が溢れます。普通に歩いて走り回り何不自由なく動くことができる人生を与えてあげたかった。今できていることが段々にできなくなり、歩けなくなり、声も出せなくなるかもしれない、自発呼吸もできなくなるかもしれない。そんな人生が子供にとってどうなんだろう、経験しなくてもよかったはずの困難ばかり待ち受けている、もちろん生まれたことを後悔させたくないし、できないことがあってもその他の強みを持たせてあげたい、色んな選択肢ができるよう最大限してあげたいとは思っていますりただ生きてさえいてくれればいいのよと声を掛けられましたが、当事者になったらそう思えるのか、煩わしさすら感じます。普段疲れたなと思うことは今まで1度もなく、タフな方なのですが、今回ばかりはふと疲れたな、なんなんだろうなと前を向けずにいます。子供や家族には分かるようには出しませんし、前を向け、立ち向かえと鼓舞しますし立ち向かうのは間違いないと思うのですが、どこかへ行ってしまいたいと頭によぎります。ここまでは初めてで困惑しています。心への向き合い方が分かりません。

回答一覧

  • 投稿日時2022.2.26 18:18
    なおのアバター画像

    メンター なお 50代
    プロフィールを見る

    近所に住む方のお子さんや仕事関係の方もお子さんが障害がある方がいます。毎日の対応は本当に大変だと思います。頭が下がります。

    ほとんど動けない難病の子ども達の施設を経営している方が知り合いにいます。短時間預かるサービス等もあり、親御さんも少し楽になるようです。そのような施設を自治体に確認されると見つかるかもしれません。

    その施設の日常の話を聞いたことがあり、働いている方々も素晴らしいなと思います。子ども達が動けなくても身の回りの少しのことをしてあげると、子ども達も喜んでいるようだとのことです。

    ななゆうさんのご尽力はお子さんにも通じていると思います。
    続きを読む